Una historia personal para el Día Mundial de Concientización sobre la Anemia 2025
Una de cada tres mujeres en los Estados Unidos padece deficiencia de hierro o anemia ferropénica[1], pero muchas de nosotras no hablamos de ello. A medida que nos acercamos al Día Mundial de Concientización sobre la Anemia de 2025, quiero compartir mi historia, no solo como directora ejecutiva de Sanguina, sino como alguien que ha vivido con anemia toda mi vida. Mi recorrido desde una alumna de tercer grado mareada hasta madre e innovadora en el ámbito de la atención médica me ha enseñado lecciones valiosas sobre cómo gestionar la salud, perseguir los sueños y generar cambios.
Crecer con anemia significó aprender desde muy temprana edad que yo era diferente a mis compañeros. Un recuerdo se destaca vívidamente: estaba en tercer grado en la escuela primaria Joella C. Good en Hialeah, Florida. Durante la clase de educación física, cada uno tenía un lugar designado marcado con pintura en aerosol en el pavimento. Recuerdo correr hacia mi lugar azul oscuro, ponerme de rodillas y, de repente, ver estrellas. El lugar azul se transformó en un cielo nocturno azul marino que consumió mi visión. Cuando recuperé el conocimiento, estaba rodeada de compañeros de clase y maestros preocupados, mi cuerpo hormigueaba con alfileres y agujas. Ese día terminó con una visita de ambulancia, clases perdidas y una nueva receta de suplemento de hierro. Al día siguiente, volví a la escuela como "la niña que murió", una etiqueta mortificante para una estudiante de tercer grado introvertida que prefería los libros a ser el centro de atención.
En la escuela secundaria, los períodos menstruales abundantes introdujeron nuevas tensiones en las reservas de hierro de mi cuerpo, y fueron necesarios varios meses de prueba y error con mis médicos para ajustar mi plan de tratamiento para evitar episodios de anemia. Entender cómo manejar estos ciclos sería crucial en los años venideros. La transición a la universidad trajo consigo nuevos desafíos. Como muchos adultos jóvenes que enfrentan enfermedades crónicas, tuve dificultades para pasar de la atención supervisada por mis padres a la independencia. Mi horario de alimentación errático y mi rutina inconsistente de suplementos de hierro me llevaron a varios episodios de anemia. Subir un solo tramo de escaleras me dejaba sin aliento, y llegar a las clases de la mañana se convirtió en un verdadero desafío. Pero este período también trajo consigo un punto de inflexión inesperado.
En 2011, conocí a Wilbur Lam y Rob Mannino. Como hematólogo, Wilbur había tratado a innumerables pacientes con anemia. La experiencia personal de Rob con la anemia crónica por beta-talasemia me ayudó a darme cuenta de que no estaba solo y que la anemia afecta a muchos grupos diferentes de personas. Nuestras habilidades complementarias (la formación clínica y de ingeniería de Wilbur, mi formación en química y la experiencia computacional de Rob) sentaron las bases de lo que se convertiría en el enfoque innovador de Sanguina para el tratamiento de la anemia.
Trabajar con Rob me abrió los ojos al impacto más amplio que podríamos tener en el manejo de la anemia, pero fue mi experiencia personal como madre lo que realmente cristalizó nuestra misión. El embarazo con anemia trajo consigo su propio conjunto de desafíos, lo que profundizó mi comprensión de por qué las soluciones de monitoreo accesibles son tan cruciales. Aprendí la importancia de la detección temprana, especialmente en el tercer trimestre, cuando una infusión de hierro puede ayudar a prepararse para el parto. [ 2 ] Esta experiencia reforzó algo que ahora le digo a todas las futuras madres que enfrentan anemia: merecen hacer preguntas, ser escuchadas y defender su salud. El embarazo es uno de los viajes médicos más importantes que emprenderá su cuerpo; tiene derecho a comprender cada paso.
Hoy, como madre y directora ejecutiva, mi relación con el control de la anemia ha evolucionado drásticamente. Mis mañanas comienzan a las 7 a. m. con la hora de despertar a la familia, seguida por el uso de nuestra aplicación para teléfonos inteligentes para hacer un seguimiento de las tendencias de mi nivel de hierro. Los días de trabajo están repletos de liderar la misión de Sanguina de hacer que el control de la salud sanguínea sea más accesible, mientras que las noches están dedicadas a cenas familiares y momentos preciosos con mis hijos. La tecnología que hemos desarrollado (las mismas herramientas con las que soñé cuando era una alumna de tercer grado mareada) ahora ayuda a otras personas a controlar su salud sin necesidad de extracciones de sangre frecuentes.
Al mirar atrás, a menudo pienso en lo que le diría a mi yo más joven cuando estaba sentada en el consultorio de esos médicos. El viaje desde las extracciones de sangre venosa hasta el desarrollo de una aplicación para teléfonos inteligentes que utiliza "selfies con las uñas" para estimar la probabilidad de deficiencia de hierro o anemia ferropénica le habría parecido ciencia ficción a esa niña, como el Tricorder sacado directamente de Star Trek que la habría asombrado. Pero aquí estamos, transformando la forma en que las personas monitorean y manejan la anemia.
En el Día Mundial de Concientización sobre la Anemia de 2025, quiero enfatizar que la anemia no debería ser una lucha silenciosa. Ya sea que seas un estudiante que se queda sin aliento en el patio de recreo, un estudiante universitario de primer año que aprende a manejar su salud de manera independiente o un padre que trabaja y tiene múltiples responsabilidades, tu experiencia importa. Conocer tu punto de referencia, comprender los patrones de tu cuerpo y tener herramientas accesibles para monitorear tu salud puede transformar tu vida diaria. Después de todo, ¿quién no quiere sentirse mejor y vivir mejor?
El camino que recorrí desde aquella mancha azul en el patio de recreo hasta dirigir una empresa de tecnología sanitaria me ha enseñado que nuestros desafíos personales a menudo nos guían hacia nuestros mayores logros. En Sanguina, no solo desarrollamos tecnología; creamos las soluciones que anhelaba a lo largo de mi trayectoria con la anemia. Y esto es solo el comienzo.
Erika Tyburski
Director ejecutivo de Sanguina
